Para entender a origem do termo Hospice, por muito tempo usado para designar a prática dos Cuidados Paliativos, é necessário um pequeno mergulho na história O termo foi primariamente usado para definir espécies de abrigos destinados ao conforto e a cuidados com peregrinos e viajantes. O relato mais antigo é do Hospício do Porto de Roma, século V, onde Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava de viajantes oriundos da Ásia, África e do Leste. (Cortes, 1988).
Os Hospices medievais por sua vez abrigavam peregrinos e doentes, ao longo de trajetos conhecidos na Europa, como o caminho de Santiago de Compostela. Muitos deles morriam nestas hospedarias, recebendo cuidado leigo e caridoso. Instituições de caridade surgiram na Europa do século XVII e construíram abrigos para órfãos, pobres e doentes, uma prática que se propagou por organizações católicas e protestantes em vários pontos do continente, e que, no século XIX, começaram a ter características de hospitais, com alas destinadas aos cuidados de doentes com
tuberculose e alguns com câncer. O cuidado a estes doentes era essencialmente leigo e voltado para o cuidado espiritual e tentativa de controle da dor.
Foi num local como este, o St. Lukes’ Home, em Londres, que a enfermeira e assistente social inglesa Cicely Saunders foi trabalhar em meados do século XX. Inconformada com o sofrimento humano, estudou medicina, formou-se aos 40 anos de idade e dedicou-se ao estudo do alívio da dor nos doentes terminais. Cicely Saunders publicou artigos fundamentais em que descreve as necessidades destes doentes, difundiu o conceito da dor total e se tornou uma grande defensora dos cuidados a serem dispensados ao final da vida. (Secpal). Em 1967, Cicely fundou em Londres o St Christhofer Hospice e deu início ao que se chama hoje de Movimento Hospice Moderno. A estrutura do St. Christopher permitiu
não apenas a assistência aos doentes, mas esforços de ensino e pesquisa, recebendo bolsistas de vários países (Pessini, 2005). No início da década de 1970, o encontro de Cicely Saunders com a psiquiatra norte-americana Elizabeth Klüber-Ross, nos Estados Unidos, fez crescer também lá o
movimento Hospice. O primeiro Hospice americano foi fundado em Connecticut em 1975 e, em 1982, uma lei americana permitiu o estabelecimento do que passa a se chamar Hospice Care e promoveu ações especialmente de cuidado domiciliar através de um sistema de reembolso (Foley, 2005, Klüber-Ross,1998). Em 1982 o comitê de Câncer da Organização Mundial de Saúde – OMS criou um grupo de trabalho para definir políticas que visassem ao alívio da dor e aos cuidados do tipo Hospice para doentes com câncer e que fossem recomendáveis a todos os países. O termo Cuidados Paliativos passou a ser adotado pela OMS, em função das dificuldades de tradução fidedigna do termo Hospice em alguns idiomas. Este termo já havia sido usado no Canadá em 1975 (Foley, 2005).
A OMS publicou sua primeira definição de Cuidados Paliativos em 1986: “Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento de cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais são primordiais. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares.” Esta definição, ainda referida por diversos autores, foi revisada em 2002 e substituída pela atual, com o objetivo de ampliar o conceito e torná-lo aplicável a todas as doenças, o mais precocemente possível. Ainda em 2002, dois documentos importantes foram publicados pela OMS: The Solid Facts of Palliative Care e Better Care of the Elderly. Ambos recomendaram os Cuidados Paliativos como estratégia de ação em sistemas nacionais de saúde. Os Cuidados Paliativos saíram da esfera do câncer para outras áreas do conhecimento, como pediatria, geriatria, HIV/AIDS, doenças crônicas etc. (Davies, 2004; WHO, 2004). Muitos países programaram suas ações ou iniciaram suas atividades entre 1999 e 2001. No Brasil, observou-se igualmente o surgimento de vários serviços nesta mesma época. Atribuiu-se este crescimento à publicação do estudo Support, em 1995, nos Estados Unidos. Este estudo multicêntrico, realizado em cinco grandes hospitais norte-americanos, entre 1989 e 1994, envolveu cerca de dez mil pacientes portadores de doenças intratáveis e prognóstico de vida estimado em seis meses. O estudo apontou questões fundamentais no final da vida: a comunicação entre pacientes e familiares com a equipe de saúde sobre o final da vida é pobre; o custo da atenção no final da vida é elevado e metade dos pacientes morre com dor moderada ou severa, sem nenhuma prescrição analgésica (Support, 1995). A sistematização dos Cuidados Paliativos, a partir da criação do St. Christopher,
tem 40 anos. O primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como especialidade da área médica (Reino Unido, em 1987) o fez há 20 anos, quase a mesma data da primeira definição publicada mundialmente. A definição moderna e as novas recomendações completaram em 2007 cinco anos, fatos muito recentes na história da medicina (Maciel, 2006).
Princípios dos Cuidados Paliativos
Os Cuidados Paliativos baseiam-se em conhecimento científico inerente a várias especialidades e possibilidades de intervenção clínica e terapêutica nas diversas áreas de conhecimento da ciência médica.Porém, o trabalho de uma equipe de Cuidados Paliativos é regido por princípios claros, que podem ser evocados em todas as atividades desenvolvidas. Estes princípios também foram publicados pela OMS em 1986 e reafirmados em 2002 (WHO, 1990; 2004).
Cuidado Paliativo:
Promove o alívio da dor e de outros sintomas estressantes: Considere-se aqui os sintomas estressantes para o doente, principal foco da atenção.
Reafirma a vida e vê a morte como um processo natural: Condição fundamental para quem deseja trabalhar com Cuidados Paliativos é ter sempre presente o sentido da terminalidade da vida. O que não significa banalizar a morte e nem deixar de preservar a vida. Porém, a compreensão do processo de morrer permite ao paliativista ajudar o paciente a compreender sua doença, a discutir claramente o processo da sua finitude e a tomar decisões importantes para viver melhor o tempo que lhe resta.
Não pretende antecipar e nem postergar a morte: Porém, sabe que ao propor medidas que melhorem a qualidade de vida, a doença pode ter sua evolução retardada. As ações são sempre ativas e reabilitadoras, dentro de um limite no qual nenhum tratamento pode significar mais desconforto ao doente do que sua própria doença.
Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado: Por este motivo o cuidado paliativo é sempre conduzido por uma equipe multiprofissional, cada qual em seu papel específico, mas agindo de forma integrada, com freqüentes discussões de caso, identificação de problemas e decisões tomadas em conjunto.
Oferece um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver tão ativamente quanto possível, até a sua morte: Este princípio determina a importância das decisões e a atitude do paliativista. Segui-lo fielmente significa não poupar esforços em prol do melhor bem-estar e não se precipitar, em especial, na atenção à fase final da vida, evitando-se a prescrição de esquemas de sedação pesados, exceto quando diante de situações dramáticas e irreversíveis, esgotados todos os recursos possíveis para o controle do quadro. A sedação está indicada em situações de dispnéia intratável, hemorragias incontroladas, delírium e dor refratária a tratamento (Doyle, 2000), o que, com todo o conhecimento atual de analgésicos e procedimentos adequados, é situação rara.
Oferece um sistema de suporte que auxilie a família e entes queridos a sentiremse amparados durante todo o processo da doença: Família em Cuidados Paliativos é unidade de cuidados tanto quanto o doente. Deve ser adequadamente informada, mantendo um excelente canal de comunicação com a equipe. Quando os familiares compreendem todo o processo de evolução da doença e participam ativamente do cuidado sentem-se mais seguros e amparados. Algumas complicações no período do luto podem ser prevenidas. É preciso ter a mesma delicadeza da comunicação com o doente, aguardar as mesmas reações diante da perda e manter a atitude de conforto após a morte.
Deve ser iniciado o mais precocemente possível, junto a outras medidas de prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreensão e manejo dos sintomas em Cuidados Paliativos não significa ser privado dos recursos diagnósticos e: Estar terapêuticos que a medicina pode oferecer. Deve-se usá-los de forma hierarquizada, levando-se em consideração os benefícios que podem trazer e os malefícios que devem ser evitados (Piva, 2002). Começar precocemente a abordagem paliativa permite a antecipação dos sintomas, podendo preveni-los. A integração do paliativista com a equipe que promove o tratamento curativo possibilita a elaboração de um plano integral de cuidados, que perpasse todo o tratamento, desde o diagnóstico até a morte e o período após a morte do doente.
Princípios do Controle dos Sintomas
A prática dos Cuidados Paliativos baseia-se no controle impecável dos sintomas de natureza física, psicológica, social e espiritual. Os princípios do controle destes sintomas (Neto, 2006) se baseiam em:
● Avaliar antes de tratar;
● Explicar as causas dos sintomas;
● Não esperar que um doente se queixe;
● Adotar uma estratégia terapêutica mista;
● Monitorizar os sintomas;
● Reavaliar regularmente as medidas terapêuticas;
● Cuidar dos detalhes;
● Estar disponível.
Os sintomas devem ser avaliados periodicamente e registrados de forma acessível para todos os integrantes da equipe. Algumas escalas foram criadas com tal objetivo e a avaliação através de uma pontuação de zero a dez é possível de ser utilizada para avaliar vários sintomas, sendo acessível para toda a equipe. Em casa, o doente pode ter a ajuda de um familiar ou cuidador. A atenção aos detalhes é imperativa. Cada sintoma deve ser valorizado, minuciosamente estudado, e, sempre que possível, reverter uma causa do evento deve ser considerada como uma alternativa pela equipe. A abordagem de alívio do sintoma sem intervenção em sua causa deve seguir o princípio da hierarquização e da não-maleficência. Antecipação de sintomas é possível quando se conhece a história natural de uma doença, tarefa do médico assistente. Medidas terapêuticas jamais podem se limitar à aplicação de fármacos. Todos os recursos não-farmacológicos podem ser utilizados, desde que confortáveis e aceitos pelo doente. Uma unidade de Cuidados Paliativos deve contar com recursos como: psicoterapia, acupuntura, massagens e técnicas de relaxamento corporal, musicoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia e acesso a procedimentos anestésicos e cirúrgicos para alívio de sintomas.
Individualização do tratamento é imperiosa, assim como a atenção a detalhes. O paliativista é minimalista na avaliação e reavaliação de um sintoma. Cada detalhe tem como finalidade última o conforto e o bem-estar do doente. É clássica a afirmação do Dr. Twycross: A primeira atitude após iniciar o tratamento de um sintoma é reavaliar. A segunda é reavaliar e a terceira é reavaliar (Twycross, 2003). O quadro clínico de um doente em fase final da vida pode se modificar várias vezes durante o dia. A atenção a esta fase deve ser contínua e toda a equipe deve ser treinada para observar e alertar quanto a estas mudanças. Estar disponível para apoiar o doente, tomar decisões e conversar com familiares são características imprescindíveis a todo o grupo.
Definições Importantes
A prática dos Cuidados Paliativos deve ser adaptada a cada país ou região de acordo com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de planejamento em saúde existente, aspectos culturais e sociais da população atendida. Algumas definições sugeridas a seguir são frutos de discussões em grupos de trabalho, como o formado no Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo e na Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2007). Não devem ter caráter normatizador ou impositivo, mas podem servir como sugestão para a formulação de políticas locais de Cuidados Paliativos.
Paciente terminal: O grupo do Cremesp sugere que se evite este termo por ser muitas vezes estigmatizante e capaz de gerar confusões. A literatura mundial o define de formas diferentes, como a existência de doença incurável, o período compreendido entre o final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designada como processo de morte, que inclui duas fases distintas: últimas semanas de vida e últimas horas de vida. A sugestão é que se designe:
Paciente elegível para Cuidados Paliativos: A pessoa portadora de doença crônica, evolutiva e progressiva, com prognóstico de vida supostamente encurtado a meses ou ano. Em doenças de progressão lenta como o Mal de Alzheimer, algumas síndromes neurológicas e determinados tipos de tumor, considera-se o período de alta dependência para as atividades de vida diária, com possibilidade de um prognóstico superior a um ano de vida. Corresponde a um perfil funcional igual ou inferior a 40% ou menos na escala de Karnofsky.
Paciente em processo de morte: Aquele que apresenta sinais de rápida progressão da doença, com prognóstico estimado a semanas de vida a mês.
Fase final da vida: Aquele período em que supostamente o prognóstico de vida pode ser estimado em horas ou dias. Neste livro está descrito no capítulo sobre a atenção dirigida às últimas 48 horas de vida.
Paliação: Toda medida que resulte em alívio de um sofrimento do doente.
Ação paliativa: Qualquer medida terapêutica, sem intenção curativa, que visa a diminuir, em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar do paciente. É parte integrante da prática do profissional de saúde, independente da doença ou de seu estágio de evolução.
Indicação dos Cuidados Paliativos Quando se fala em doença ativa, progressiva e ameaçadora à continuidade da vida significa que os Cuidados Paliativos podem e devem ser indicados na vigência de doenças crônicas em diferentes fases de evolução: trata-se da possibilidade de a morte por evolução natural de um processo de adoecer, que pode se arrastar por anos. Só não é possível aplicar os princípios dos Cuidados Paliativos quando há morte súbita por doença, acidente ou violência (Lynn, 2005). Porém, a diferença na amplitude dos cuidados e na sua pertinência depende da fase em que se encontra a doença e da história natural de cada uma delas. Para pacientes com câncer, sabe-se que o contato com o diagnóstico é a fase mais difícil, e que sempre se necessita de suporte emocional para enfrentar o período de tratamento e as adaptações ao adoecer. É doença eminentemente ameaçadora. O tratamento pode trazer desconforto, a dor pode se manifestar como primeiro sintoma ou ser conseqüente ao próprio tratamento, e nunca pode ser desconsiderada. O tratamento adequado da dor em qualquer doença é imprescindível e a presença da dor deve ser inaceitável. Após determinado período, por falência do tratamento ou recidiva, a doença evolui de forma progressiva e inversamente proporcional à condição clínica e capacidade funcional do doente (Maciel, 2007). O declínio é perfeitamente visível, e os Cuidados Paliativos se tornam imperativos. Chega-se a um período no qual a morte é inevitável e uma cadeia de sinais e sintomas anunciam sua proximidade. Esse período, chamado de fase final da vida, requer atenção especial, vigilância intensa e uma terapêutica especializada e absolutamente voltada para o alívio dos sintomas do paciente (Figura 1). O objetivo da assistência a essa fase da vida é proporcionar o devido conforto sem que a consciência fique comprometida a ponto de tirar do paciente sua capacidade de se comunicar.
Para portadores de outras patologias crônicas como as falências funcionais e as síndromes demenciais, o comportamento da doença tende a ser mais lento, cheio de intercorrências, designadas como crises de necessidades. A cada crise, a capacidade funcional do doente declina e a recuperação nunca o remete ao patamar funcional anterior. Até que se crie uma situação de alta dependência.
Nesse momento, a paliação se torna imperativa e não se indicam os tratamentos invasivos e dolorosos, sob pena de proporcionar apenas prolongamento inútil de sofrimento. O doente deve continuar a receber cuidados essenciais e suporte de vida, incluindo a atenção constante da família e de seu entorno afetivo, de modo a jamais se sentir abandonado ou maltratado. Nesta fase, na qual o doente tem muita dificuldade em expressar sofrimento e sintomas, o cuidador desenvolve poder de observação e comunicação silenciosa com o doente. O objetivo é perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe o necessário conforto (Maciel, 2007). O processo final pode advir de uma complicação de difícil controle ou simplesmente falência funcional múltipla. Estas podem ser determinadas por danos preexistentes e acumuladas nas diferentes crises de necessidades. No caso dos portadores de seqüelas neurológicas (vítima de acidentes vasculares cerebrais graves ou múltiplos), traumatismos ou outras condições que determinaram
dano neurológico grave e irreversível, a condição é semelhante, com a diferença de que a incapacidade funcional se instala de forma aguda (Figura 3) e o período de alta dependência pode durar meses ou anos (Maciel, 2007).
Nas situações em que o doente tem alta dependência, os Cuidados Paliativos se impõem. Torna-se imperioso o trabalho de educação para ações como os cuidados no leito, a prevenção de feridas, os cuidados com a alimentação, as adaptações da oferta de alimentos e a comunicação amorosa. Os medicamentos que retardavam a evolução da doença devem ser suspensos, assim como se deve ter parcimônia no tratamento de intercorrências, evitando-se as intervenções agressivas. Deve-se estar atento ao controle da dor que o imobilismo e os procedimentos de conforto podem trazer (curativos, mobilizações, trocas e aspirações de vias aéreas superiores). A presença da família deve ser facilitada e a boa comunicação tem por objetivo manter todos os envolvidos conscientes de todo o processo. Família bem-informada torna-se excelente parceira no cuidar, detecta situações de risco precocemente e previne complicações e novas dependências.
Os Cuidados Paliativos precisam ser rigorosamente administrados no âmbito das práticas de saúde, com intenso controle e aplicação de fundamento científico à sua prática, para jamais serem confundidos com descaso, desatenção, ausência de assistência ou negligência. As decisões pertinentes a cada fase são baseadas em parâmetros como as escalas de desempenho, importantes para definir prognóstico em Cuidados Paliativos. Em 2002 Harlos adaptou a escala de Karnofsky aos Cuidados Paliativos, criando a PPS (Palliative Performance Scale), e demonstrou que só 10% dos pacientes com PPS igual a 50% têm sobrevida superior a seis meses. Estes pacientes devem ter acompanhamento ativo por equipe de Cuidados Paliativos.
O fato de estar em condição de incurabilidade não significa que não haja mais o que ser feito à luz do conhecimento acumulado na área da assistência à saúde. O que muda é o enfoque do cuidado, que agora se volta às necessidades do doente e sua família, em detrimento do esforço pouco efetivo para curar doenç.
Cuidados Paliativos no Mundo e no Brasil
Documento intitulado “Mapping levels of Palliative Care Development: a Global View”, elaborado pelo International Observatory on End of Life Care – IOELC – da Universidade de Lancaster, no Reino Unido, e divulgado em novembro de 2006, revela um estudo realizado em 234 países que compõem a Organização das Nações Unidas. O estudo identificou a presença e complexidade de serviços de Cuidados Paliativos nestes países e os classificou em quatro níveis distintos: Grupo IV = 35 países = possuem serviços de Cuidados Paliativos e uma política estruturada de provisão destes serviços; Grupo III = 80 países = presença de serviços isolados de Cuidados Paliativos, entre os quais se encontra o Brasil; Grupo II = 41 países = não possuem serviços estruturados, mas têm iniciativas, no sentido de formarem profissionais e equipes; Grupo I = 79 países = onde
finalidade de definir os Cuidados Paliativos como área do conhecimento e reconhecernão há registro de nenhuma iniciativa de Cuidados Paliativos (Wright, 2006). Em quarenta anos de conhecimento e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, a prática está bem estruturada em apenas 35 países. Porém, outras 121 nações já sinalizam esforços para implantar políticas adequadas. O IOELC identificou no Brasil apenas 14 serviços e nenhuma iniciativa oficial. Esta realidade aparentemente já está diferente e tende a mudar muito rapidamente. Só no Estado de São Paulo, entre serviços conhecidos e estruturados, podemos contar pelo menos 13 iniciativas. A julgar pela participação em congressos e divulgação de serviços, estima-se a existência de pelo menos 40 iniciativas no País. Muito pouco para nossa extensão continental. Porém, não se podem negar as iniciativas gerais que incluem: 1. A criação de uma Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos criada por portaria nº 3.150 do Ministério da Saúde em 12 de dezembro de 2006, com finalidade de estabelecer diretrizes nacionais para a assistência em dor e os cuidados paliativos (Ministério da Saúde, 2006). 2. A criação de uma Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida no Conselho Federal de Medicina – CFM, que em 2006, aprovou a resolução 1.805/06 que dispõe sobre a ortotanásia no Brasil (Conselho Federal de Medicina, 2006). Esta resolução coloca em foco a necessidade de se reconhecer os Cuidados Paliativos e o CFM estabeleceu a Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos, com a a prática da Medicina Paliativa no Brasil. 3. A proposta de formação de um Comitê de Medicina Paliativa na Associação Médica Brasileira – AMB, com intenção de propor o reconhecimento da medicina paliativa como área de atuação do médico numa equipe de Cuidados Paliativos. 4. A existência da Academia Nacional de Cuidados Paliativos – ANCP, associação de profissionais atuantes na área de Cuidados Paliativos e que participa ativamente de todas estas instâncias políticas. Estas iniciativas sinalizam um futuro próximo em que os Cuidados Paliativos serão parte integrante e essencial da assistência à saúde em todos os municípios e estados da
federação.
FONTE: Cuidados paliativos. disponível em: www.crmsp.org.br
Os Hospices medievais por sua vez abrigavam peregrinos e doentes, ao longo de trajetos conhecidos na Europa, como o caminho de Santiago de Compostela. Muitos deles morriam nestas hospedarias, recebendo cuidado leigo e caridoso. Instituições de caridade surgiram na Europa do século XVII e construíram abrigos para órfãos, pobres e doentes, uma prática que se propagou por organizações católicas e protestantes em vários pontos do continente, e que, no século XIX, começaram a ter características de hospitais, com alas destinadas aos cuidados de doentes com
tuberculose e alguns com câncer. O cuidado a estes doentes era essencialmente leigo e voltado para o cuidado espiritual e tentativa de controle da dor.
Foi num local como este, o St. Lukes’ Home, em Londres, que a enfermeira e assistente social inglesa Cicely Saunders foi trabalhar em meados do século XX. Inconformada com o sofrimento humano, estudou medicina, formou-se aos 40 anos de idade e dedicou-se ao estudo do alívio da dor nos doentes terminais. Cicely Saunders publicou artigos fundamentais em que descreve as necessidades destes doentes, difundiu o conceito da dor total e se tornou uma grande defensora dos cuidados a serem dispensados ao final da vida. (Secpal). Em 1967, Cicely fundou em Londres o St Christhofer Hospice e deu início ao que se chama hoje de Movimento Hospice Moderno. A estrutura do St. Christopher permitiu
não apenas a assistência aos doentes, mas esforços de ensino e pesquisa, recebendo bolsistas de vários países (Pessini, 2005). No início da década de 1970, o encontro de Cicely Saunders com a psiquiatra norte-americana Elizabeth Klüber-Ross, nos Estados Unidos, fez crescer também lá o
movimento Hospice. O primeiro Hospice americano foi fundado em Connecticut em 1975 e, em 1982, uma lei americana permitiu o estabelecimento do que passa a se chamar Hospice Care e promoveu ações especialmente de cuidado domiciliar através de um sistema de reembolso (Foley, 2005, Klüber-Ross,1998). Em 1982 o comitê de Câncer da Organização Mundial de Saúde – OMS criou um grupo de trabalho para definir políticas que visassem ao alívio da dor e aos cuidados do tipo Hospice para doentes com câncer e que fossem recomendáveis a todos os países. O termo Cuidados Paliativos passou a ser adotado pela OMS, em função das dificuldades de tradução fidedigna do termo Hospice em alguns idiomas. Este termo já havia sido usado no Canadá em 1975 (Foley, 2005).
A OMS publicou sua primeira definição de Cuidados Paliativos em 1986: “Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento de cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais são primordiais. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares.” Esta definição, ainda referida por diversos autores, foi revisada em 2002 e substituída pela atual, com o objetivo de ampliar o conceito e torná-lo aplicável a todas as doenças, o mais precocemente possível. Ainda em 2002, dois documentos importantes foram publicados pela OMS: The Solid Facts of Palliative Care e Better Care of the Elderly. Ambos recomendaram os Cuidados Paliativos como estratégia de ação em sistemas nacionais de saúde. Os Cuidados Paliativos saíram da esfera do câncer para outras áreas do conhecimento, como pediatria, geriatria, HIV/AIDS, doenças crônicas etc. (Davies, 2004; WHO, 2004). Muitos países programaram suas ações ou iniciaram suas atividades entre 1999 e 2001. No Brasil, observou-se igualmente o surgimento de vários serviços nesta mesma época. Atribuiu-se este crescimento à publicação do estudo Support, em 1995, nos Estados Unidos. Este estudo multicêntrico, realizado em cinco grandes hospitais norte-americanos, entre 1989 e 1994, envolveu cerca de dez mil pacientes portadores de doenças intratáveis e prognóstico de vida estimado em seis meses. O estudo apontou questões fundamentais no final da vida: a comunicação entre pacientes e familiares com a equipe de saúde sobre o final da vida é pobre; o custo da atenção no final da vida é elevado e metade dos pacientes morre com dor moderada ou severa, sem nenhuma prescrição analgésica (Support, 1995). A sistematização dos Cuidados Paliativos, a partir da criação do St. Christopher,
tem 40 anos. O primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como especialidade da área médica (Reino Unido, em 1987) o fez há 20 anos, quase a mesma data da primeira definição publicada mundialmente. A definição moderna e as novas recomendações completaram em 2007 cinco anos, fatos muito recentes na história da medicina (Maciel, 2006).
Princípios dos Cuidados Paliativos
Os Cuidados Paliativos baseiam-se em conhecimento científico inerente a várias especialidades e possibilidades de intervenção clínica e terapêutica nas diversas áreas de conhecimento da ciência médica.Porém, o trabalho de uma equipe de Cuidados Paliativos é regido por princípios claros, que podem ser evocados em todas as atividades desenvolvidas. Estes princípios também foram publicados pela OMS em 1986 e reafirmados em 2002 (WHO, 1990; 2004).
Cuidado Paliativo:
Promove o alívio da dor e de outros sintomas estressantes: Considere-se aqui os sintomas estressantes para o doente, principal foco da atenção.
Reafirma a vida e vê a morte como um processo natural: Condição fundamental para quem deseja trabalhar com Cuidados Paliativos é ter sempre presente o sentido da terminalidade da vida. O que não significa banalizar a morte e nem deixar de preservar a vida. Porém, a compreensão do processo de morrer permite ao paliativista ajudar o paciente a compreender sua doença, a discutir claramente o processo da sua finitude e a tomar decisões importantes para viver melhor o tempo que lhe resta.
Não pretende antecipar e nem postergar a morte: Porém, sabe que ao propor medidas que melhorem a qualidade de vida, a doença pode ter sua evolução retardada. As ações são sempre ativas e reabilitadoras, dentro de um limite no qual nenhum tratamento pode significar mais desconforto ao doente do que sua própria doença.
Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado: Por este motivo o cuidado paliativo é sempre conduzido por uma equipe multiprofissional, cada qual em seu papel específico, mas agindo de forma integrada, com freqüentes discussões de caso, identificação de problemas e decisões tomadas em conjunto.
Oferece um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver tão ativamente quanto possível, até a sua morte: Este princípio determina a importância das decisões e a atitude do paliativista. Segui-lo fielmente significa não poupar esforços em prol do melhor bem-estar e não se precipitar, em especial, na atenção à fase final da vida, evitando-se a prescrição de esquemas de sedação pesados, exceto quando diante de situações dramáticas e irreversíveis, esgotados todos os recursos possíveis para o controle do quadro. A sedação está indicada em situações de dispnéia intratável, hemorragias incontroladas, delírium e dor refratária a tratamento (Doyle, 2000), o que, com todo o conhecimento atual de analgésicos e procedimentos adequados, é situação rara.
Oferece um sistema de suporte que auxilie a família e entes queridos a sentiremse amparados durante todo o processo da doença: Família em Cuidados Paliativos é unidade de cuidados tanto quanto o doente. Deve ser adequadamente informada, mantendo um excelente canal de comunicação com a equipe. Quando os familiares compreendem todo o processo de evolução da doença e participam ativamente do cuidado sentem-se mais seguros e amparados. Algumas complicações no período do luto podem ser prevenidas. É preciso ter a mesma delicadeza da comunicação com o doente, aguardar as mesmas reações diante da perda e manter a atitude de conforto após a morte.
Deve ser iniciado o mais precocemente possível, junto a outras medidas de prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreensão e manejo dos sintomas em Cuidados Paliativos não significa ser privado dos recursos diagnósticos e: Estar terapêuticos que a medicina pode oferecer. Deve-se usá-los de forma hierarquizada, levando-se em consideração os benefícios que podem trazer e os malefícios que devem ser evitados (Piva, 2002). Começar precocemente a abordagem paliativa permite a antecipação dos sintomas, podendo preveni-los. A integração do paliativista com a equipe que promove o tratamento curativo possibilita a elaboração de um plano integral de cuidados, que perpasse todo o tratamento, desde o diagnóstico até a morte e o período após a morte do doente.
Princípios do Controle dos Sintomas
A prática dos Cuidados Paliativos baseia-se no controle impecável dos sintomas de natureza física, psicológica, social e espiritual. Os princípios do controle destes sintomas (Neto, 2006) se baseiam em:
● Avaliar antes de tratar;
● Explicar as causas dos sintomas;
● Não esperar que um doente se queixe;
● Adotar uma estratégia terapêutica mista;
● Monitorizar os sintomas;
● Reavaliar regularmente as medidas terapêuticas;
● Cuidar dos detalhes;
● Estar disponível.
Os sintomas devem ser avaliados periodicamente e registrados de forma acessível para todos os integrantes da equipe. Algumas escalas foram criadas com tal objetivo e a avaliação através de uma pontuação de zero a dez é possível de ser utilizada para avaliar vários sintomas, sendo acessível para toda a equipe. Em casa, o doente pode ter a ajuda de um familiar ou cuidador. A atenção aos detalhes é imperativa. Cada sintoma deve ser valorizado, minuciosamente estudado, e, sempre que possível, reverter uma causa do evento deve ser considerada como uma alternativa pela equipe. A abordagem de alívio do sintoma sem intervenção em sua causa deve seguir o princípio da hierarquização e da não-maleficência. Antecipação de sintomas é possível quando se conhece a história natural de uma doença, tarefa do médico assistente. Medidas terapêuticas jamais podem se limitar à aplicação de fármacos. Todos os recursos não-farmacológicos podem ser utilizados, desde que confortáveis e aceitos pelo doente. Uma unidade de Cuidados Paliativos deve contar com recursos como: psicoterapia, acupuntura, massagens e técnicas de relaxamento corporal, musicoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia e acesso a procedimentos anestésicos e cirúrgicos para alívio de sintomas.
Individualização do tratamento é imperiosa, assim como a atenção a detalhes. O paliativista é minimalista na avaliação e reavaliação de um sintoma. Cada detalhe tem como finalidade última o conforto e o bem-estar do doente. É clássica a afirmação do Dr. Twycross: A primeira atitude após iniciar o tratamento de um sintoma é reavaliar. A segunda é reavaliar e a terceira é reavaliar (Twycross, 2003). O quadro clínico de um doente em fase final da vida pode se modificar várias vezes durante o dia. A atenção a esta fase deve ser contínua e toda a equipe deve ser treinada para observar e alertar quanto a estas mudanças. Estar disponível para apoiar o doente, tomar decisões e conversar com familiares são características imprescindíveis a todo o grupo.
Definições Importantes
A prática dos Cuidados Paliativos deve ser adaptada a cada país ou região de acordo com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de planejamento em saúde existente, aspectos culturais e sociais da população atendida. Algumas definições sugeridas a seguir são frutos de discussões em grupos de trabalho, como o formado no Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo e na Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2007). Não devem ter caráter normatizador ou impositivo, mas podem servir como sugestão para a formulação de políticas locais de Cuidados Paliativos.
Paciente terminal: O grupo do Cremesp sugere que se evite este termo por ser muitas vezes estigmatizante e capaz de gerar confusões. A literatura mundial o define de formas diferentes, como a existência de doença incurável, o período compreendido entre o final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designada como processo de morte, que inclui duas fases distintas: últimas semanas de vida e últimas horas de vida. A sugestão é que se designe:
Paciente elegível para Cuidados Paliativos: A pessoa portadora de doença crônica, evolutiva e progressiva, com prognóstico de vida supostamente encurtado a meses ou ano. Em doenças de progressão lenta como o Mal de Alzheimer, algumas síndromes neurológicas e determinados tipos de tumor, considera-se o período de alta dependência para as atividades de vida diária, com possibilidade de um prognóstico superior a um ano de vida. Corresponde a um perfil funcional igual ou inferior a 40% ou menos na escala de Karnofsky.
Paciente em processo de morte: Aquele que apresenta sinais de rápida progressão da doença, com prognóstico estimado a semanas de vida a mês.
Fase final da vida: Aquele período em que supostamente o prognóstico de vida pode ser estimado em horas ou dias. Neste livro está descrito no capítulo sobre a atenção dirigida às últimas 48 horas de vida.
Paliação: Toda medida que resulte em alívio de um sofrimento do doente.
Ação paliativa: Qualquer medida terapêutica, sem intenção curativa, que visa a diminuir, em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar do paciente. É parte integrante da prática do profissional de saúde, independente da doença ou de seu estágio de evolução.
Indicação dos Cuidados Paliativos Quando se fala em doença ativa, progressiva e ameaçadora à continuidade da vida significa que os Cuidados Paliativos podem e devem ser indicados na vigência de doenças crônicas em diferentes fases de evolução: trata-se da possibilidade de a morte por evolução natural de um processo de adoecer, que pode se arrastar por anos. Só não é possível aplicar os princípios dos Cuidados Paliativos quando há morte súbita por doença, acidente ou violência (Lynn, 2005). Porém, a diferença na amplitude dos cuidados e na sua pertinência depende da fase em que se encontra a doença e da história natural de cada uma delas. Para pacientes com câncer, sabe-se que o contato com o diagnóstico é a fase mais difícil, e que sempre se necessita de suporte emocional para enfrentar o período de tratamento e as adaptações ao adoecer. É doença eminentemente ameaçadora. O tratamento pode trazer desconforto, a dor pode se manifestar como primeiro sintoma ou ser conseqüente ao próprio tratamento, e nunca pode ser desconsiderada. O tratamento adequado da dor em qualquer doença é imprescindível e a presença da dor deve ser inaceitável. Após determinado período, por falência do tratamento ou recidiva, a doença evolui de forma progressiva e inversamente proporcional à condição clínica e capacidade funcional do doente (Maciel, 2007). O declínio é perfeitamente visível, e os Cuidados Paliativos se tornam imperativos. Chega-se a um período no qual a morte é inevitável e uma cadeia de sinais e sintomas anunciam sua proximidade. Esse período, chamado de fase final da vida, requer atenção especial, vigilância intensa e uma terapêutica especializada e absolutamente voltada para o alívio dos sintomas do paciente (Figura 1). O objetivo da assistência a essa fase da vida é proporcionar o devido conforto sem que a consciência fique comprometida a ponto de tirar do paciente sua capacidade de se comunicar.
Para portadores de outras patologias crônicas como as falências funcionais e as síndromes demenciais, o comportamento da doença tende a ser mais lento, cheio de intercorrências, designadas como crises de necessidades. A cada crise, a capacidade funcional do doente declina e a recuperação nunca o remete ao patamar funcional anterior. Até que se crie uma situação de alta dependência.
Nesse momento, a paliação se torna imperativa e não se indicam os tratamentos invasivos e dolorosos, sob pena de proporcionar apenas prolongamento inútil de sofrimento. O doente deve continuar a receber cuidados essenciais e suporte de vida, incluindo a atenção constante da família e de seu entorno afetivo, de modo a jamais se sentir abandonado ou maltratado. Nesta fase, na qual o doente tem muita dificuldade em expressar sofrimento e sintomas, o cuidador desenvolve poder de observação e comunicação silenciosa com o doente. O objetivo é perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe o necessário conforto (Maciel, 2007). O processo final pode advir de uma complicação de difícil controle ou simplesmente falência funcional múltipla. Estas podem ser determinadas por danos preexistentes e acumuladas nas diferentes crises de necessidades. No caso dos portadores de seqüelas neurológicas (vítima de acidentes vasculares cerebrais graves ou múltiplos), traumatismos ou outras condições que determinaram
dano neurológico grave e irreversível, a condição é semelhante, com a diferença de que a incapacidade funcional se instala de forma aguda (Figura 3) e o período de alta dependência pode durar meses ou anos (Maciel, 2007).
Nas situações em que o doente tem alta dependência, os Cuidados Paliativos se impõem. Torna-se imperioso o trabalho de educação para ações como os cuidados no leito, a prevenção de feridas, os cuidados com a alimentação, as adaptações da oferta de alimentos e a comunicação amorosa. Os medicamentos que retardavam a evolução da doença devem ser suspensos, assim como se deve ter parcimônia no tratamento de intercorrências, evitando-se as intervenções agressivas. Deve-se estar atento ao controle da dor que o imobilismo e os procedimentos de conforto podem trazer (curativos, mobilizações, trocas e aspirações de vias aéreas superiores). A presença da família deve ser facilitada e a boa comunicação tem por objetivo manter todos os envolvidos conscientes de todo o processo. Família bem-informada torna-se excelente parceira no cuidar, detecta situações de risco precocemente e previne complicações e novas dependências.
Os Cuidados Paliativos precisam ser rigorosamente administrados no âmbito das práticas de saúde, com intenso controle e aplicação de fundamento científico à sua prática, para jamais serem confundidos com descaso, desatenção, ausência de assistência ou negligência. As decisões pertinentes a cada fase são baseadas em parâmetros como as escalas de desempenho, importantes para definir prognóstico em Cuidados Paliativos. Em 2002 Harlos adaptou a escala de Karnofsky aos Cuidados Paliativos, criando a PPS (Palliative Performance Scale), e demonstrou que só 10% dos pacientes com PPS igual a 50% têm sobrevida superior a seis meses. Estes pacientes devem ter acompanhamento ativo por equipe de Cuidados Paliativos.
O fato de estar em condição de incurabilidade não significa que não haja mais o que ser feito à luz do conhecimento acumulado na área da assistência à saúde. O que muda é o enfoque do cuidado, que agora se volta às necessidades do doente e sua família, em detrimento do esforço pouco efetivo para curar doenç.
Cuidados Paliativos no Mundo e no Brasil
Documento intitulado “Mapping levels of Palliative Care Development: a Global View”, elaborado pelo International Observatory on End of Life Care – IOELC – da Universidade de Lancaster, no Reino Unido, e divulgado em novembro de 2006, revela um estudo realizado em 234 países que compõem a Organização das Nações Unidas. O estudo identificou a presença e complexidade de serviços de Cuidados Paliativos nestes países e os classificou em quatro níveis distintos: Grupo IV = 35 países = possuem serviços de Cuidados Paliativos e uma política estruturada de provisão destes serviços; Grupo III = 80 países = presença de serviços isolados de Cuidados Paliativos, entre os quais se encontra o Brasil; Grupo II = 41 países = não possuem serviços estruturados, mas têm iniciativas, no sentido de formarem profissionais e equipes; Grupo I = 79 países = onde
finalidade de definir os Cuidados Paliativos como área do conhecimento e reconhecernão há registro de nenhuma iniciativa de Cuidados Paliativos (Wright, 2006). Em quarenta anos de conhecimento e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, a prática está bem estruturada em apenas 35 países. Porém, outras 121 nações já sinalizam esforços para implantar políticas adequadas. O IOELC identificou no Brasil apenas 14 serviços e nenhuma iniciativa oficial. Esta realidade aparentemente já está diferente e tende a mudar muito rapidamente. Só no Estado de São Paulo, entre serviços conhecidos e estruturados, podemos contar pelo menos 13 iniciativas. A julgar pela participação em congressos e divulgação de serviços, estima-se a existência de pelo menos 40 iniciativas no País. Muito pouco para nossa extensão continental. Porém, não se podem negar as iniciativas gerais que incluem: 1. A criação de uma Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos criada por portaria nº 3.150 do Ministério da Saúde em 12 de dezembro de 2006, com finalidade de estabelecer diretrizes nacionais para a assistência em dor e os cuidados paliativos (Ministério da Saúde, 2006). 2. A criação de uma Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida no Conselho Federal de Medicina – CFM, que em 2006, aprovou a resolução 1.805/06 que dispõe sobre a ortotanásia no Brasil (Conselho Federal de Medicina, 2006). Esta resolução coloca em foco a necessidade de se reconhecer os Cuidados Paliativos e o CFM estabeleceu a Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos, com a a prática da Medicina Paliativa no Brasil. 3. A proposta de formação de um Comitê de Medicina Paliativa na Associação Médica Brasileira – AMB, com intenção de propor o reconhecimento da medicina paliativa como área de atuação do médico numa equipe de Cuidados Paliativos. 4. A existência da Academia Nacional de Cuidados Paliativos – ANCP, associação de profissionais atuantes na área de Cuidados Paliativos e que participa ativamente de todas estas instâncias políticas. Estas iniciativas sinalizam um futuro próximo em que os Cuidados Paliativos serão parte integrante e essencial da assistência à saúde em todos os municípios e estados da
federação.
FONTE: Cuidados paliativos. disponível em: www.crmsp.org.br