Um século atrás, quase todas as pessoas que sofriam lesões traumáticas ou contraíam infecções graves morriam logo em seguida. Aquelas que apresentavam uma cardiopatia ou câncer apresentavam uma pequena expectativa de uma vida longa após a doença ter sido diagnosticada. A morte era uma experiência familiar e quase todas as pessoas esperavam pouco mais do que um tratamento de apoio por parte de seus médicos. Hoje, em muitas partes do mundo, é comum a morte ser considerada um evento que pode ser retardado indefinidamente e não uma parte intrínseca da vida.
As principais causas de morte entre as pessoas com mais de 65 anos são as doenças cardíacas, o câncer, o acidente vascular cerebral, a doença pulmonar obstrutiva crônica, as pneumonias e a demência. Os procedimentos médicos geralmente prolongam a vida dos portadores dessas doenças, possibilitandolhes muitos anos mais, nos quais a qualidade de vida e as funções vitais são bem satisfatórias. Outras vezes, os procedimentos prolongam a vida, mas com declínio das funções e da qualidade de vida.
Muitas vezes, a morte parece ines- perada, mesmo quando a família tem consciência que a pessoa falecida apresentava uma doença grave. Dizer que uma pessoa está morrendo significa que existe uma expectativa de que ela venha a falecer em horas ou dias. Além disso, freqüentemente diz-se que pessoas muito idosas e frágeis ou portadoras de uma doença fatal, como a AIDS, estão morrendo. A maioria das pessoas com doenças crônicas – como as cardiopatias, certos tipos de câncer, o enfisema, a insuficiência hepática ou renal, a doença de Alzheimer e outras demências – vive durante anos, embora apresentem limitações no que diz respeito à atividade física.
Previsão da Morte
Algumas vezes, é necessário se prever a morte de um indivíduo que apresenta uma doença crônica. Geralmente, os seguros de saúde não cobrem o tratamento de apoio de doenças crônicas, excetuando-se os tratamentos hospitalares, e, geralmente, exigem um prognóstico para um período inferior a seis meses – um período de tempo arbitrário, cuja previsão acurada pode ser difícil.
Os médicos podem fazer um prognóstico de curto prazo razoavelmente preciso para um paciente com determinadas patologias baseando- se em análises estatísticas de grandes grupos de pacientes com condições similares. Por exemplo, eles podem estimar com exatidão que 5 em cada 100 pacientes com condições críticas similares irão sobreviver e terão alta hospitalar. No entanto, a previsão de quanto tempo determinada pessoa sobreviverá é muito mais difícil. A melhor previsão que o médico pode fazer baseia-se em probabilidades e no grau de confiabilidade dessas probabilidades.
Se a probabilidade de sobrevivência for de 10%, as pessoas envolvidas devem reconhecer a probabilidade de 90% de morte do paciente, elaborando os planos de acordo com essa realidade. Na ausência de informações estatísticas disponíveis, o médico pode ser incapaz de estabelecer um prognóstico ou pode defini-lo baseando- se em sua experiência pessoal, o qual pode ser menos acurado. Alguns médicos preferem dar esperança, descrevendo recuperações notáveis, sem mencionar a grande probabilidade da maioria das pessoas portadoras de tal doença acabar morrendo.
Entretanto, deve ser fornecido às pessoas gravemente enfermas e às suas famílias as informações mais completas disponíveis e o prognóstico mais realista possível. Freqüentemente, as escolhas possíveis ficam entre morrer mais cedo, mas com conforto, e morrer um pouco mais tarde através da instituição de uma terapia agressiva, a qual pode prolongar o processo agônico, aumentar o desconforto e a dependência e diminuir a qualidade de vida do paciente.
Contudo, muitos pacientes e seus famíliares podem sentir que eles devem tentar essas terapias caso exista alguma probabilidade de sobrevivência, mesmo quando a esperança de cura não é realista. Questões filosóficas, valores e crenças religiosas interferem quando tais decisões são tomadas pelo paciente ou por amigos e parentes do paciente que está morrendo.
Cronologia da Morte
Com o envelhecimento, ocorre uma alteração de vários aspectos perceptíveis do organismo O primeiro sinal de envelhecimento talvez seja quando o olho não consegue focalizar com facilidade objetos próximos (presbiopia). Freqüentemente, em torno dos 40 anos de idade, muitas pessoas acham difícil ler sem usar óculos. A audição também altera com a idade. As pessoas tendem a perder parte da capacidade de ouvir as tonalidades mais agudas (presbiacusia).
Por isso, algumas pessoas idosas acham que a música de um violino já não soa de modo tão emocionante quanto na juventude. Do mesmo modo, como a maioria das consoantes fechadas são emitidas com tonalidades agudas (sons como k, t, s, p e ch), as pessoas mais idosas podem pensar que seus interlocutores estão murmurando. Na maioria das pessoas, a proporção de gordura corpórea aumenta em mais de 30% com o envelhecimento.
A distribuição da gordura também muda: há uma menor quantidade de gordura sob a pele e uma maior quantidade na área abdominal. Conseqüentemente, a pele torna-se mais delgada, enrugada e frágil e a forma do tronco muda. Não é surpreendente que a maioria das funções internas também altere ao longo do tempo. Em geral, essas funções atingem seu ápice um pouco antes dos 30 anos e, em seguida, sofrem um declínio gradual, porém contínuo. Entretanto, mesmo frente a esse declínio, a maioria das funções permanece adequada durante toda a vida, pois quase todos os órgãos possuem uma capacidade funcional consideravelmente superior às necessidades do organismo (reserva funcional).
Por exemplo, mesmo que metade do fígado seja destruída, permanecerá uma quantidade de tecido hepático mais que suficiente para manter o funcionamento normal. Geralmente as doenças são responsáveis pela perda da função nas pessoas idosas, mais do que o envelhecimento normal. Mesmo assim, o declínio na função significa que as pessoas com mais idade estão mais sujeitas a efeitos adversos com o uso de medicamentos, mudanças de ambiente, toxinas e doenças.
Embora o declínio da função de muitos órgãos tenha pouco efeito sobre o modo de vida dos indivíduos, o declínio de certos órgãos pode afetar significativamente a saúde e o bem-estar. Por essa razão, apesar da quantidade de sangue que o coração bombeia em repouso não sofrer grande redução na pessoa idosa, o coração não consegue bombear o suficiente quando forçado ao máximo. Isto significa que atletas idosos não são capazes de apresentar desempenhos tão bons como os atletas mais jovens.
As alterações da função renal podem afetar drasticamente o modo com que as pessoas idosas são capazes de eliminar certas drogas do organismo. É difícil se determinar com exatidão quais alterações estão exclusivamente relacionadas ao envelhecimento e quais são decorrentes do estilo de vida do indivíduo. Um estilo de vida sedentário, uma alimentação inadequada, o fumo e o abuso do álcool e de drogas podem causar danos a muitos órgãos ao longo do tempo, freqüentemente de forma mais intensa que o processo de envelhecimento. Os indivíduos que se expuseram a toxinas podem apresentar uma redução mais importante ou mais rápida da função de alguns órgãos, especialmente os rins, os pulmões e o fígado.
O processo de morte pode caracterizar-se pela deterioração durante um longo período de tempo, a qual é caracterizada por episódios de complicações e efeitos colaterais, como ocorre em algumas pessoas com câncer. Habitualmente, um mês antes da morte, a energia, as funções e o conforto diminuem substancialmente. Percebe-se nitidamente que a pessoa está entrando em falência e o fato de a morte estar próxima torna-se evidente para todos. O processo de morte pode seguir um outro curso.
Às vezes, uma pessoa que está sendo submetida a um tratamento hospitalar intensivo decorrente de doença grave, piora subitamente e, somente algumas horas ou dias antes de seu falecimento, é percebida a iminência da morte. Contudo, é cada vez mais comum que a morte ocorra com um lento declínio das faculdades do paciente durante um longo período, às vezes com episódios de sintomas graves.
As doenças neurológicas, como a doença de Alzheimer, seguem esse padrão, assim como o enfisema, as insuficiências hepática e renal e outras patologias crônicas. A cardiopatia grave incapacita os indivíduos no decorrer do tempo e produz sintomas graves de modo intermitente e, nesses casos, a morte geralmente é súbita, sendo provocada por um distúrbio do ritmo cardíaco (arritmia). O conhecimento da possível evolução de uma doença permite que o paciente e sua família façam planos.
Quando existe a possibilidade de morte em decorrência de uma arritmia, o paciente e sua família devem estar preparados para a sua ocorrência a qualquer momento. No caso de indivíduos com câncer, a piora do quadro que precede a morte serve como advertência de que o paciente encontra-se em seus últimos dias de vida.
Tomada de Decisões
Para a melhor qualidade de vida possível durante uma doença fatal, é fundamental a comunicação aberta e honesta entre o paciente e seu médico sobre as preferências relativas ao tratamento no final da vida.
O médico deve apresentar ao paciente um quadro realista no que diz respeito às possibilidades de recuperação e de incapacitação durante e após várias opções de tratamento e o paciente informará ao médico e a sua família o que ele deseja ou não enfrentar.
O paciente deve definir suas preferências de tratamento e também seus desejos em relação ao local onde ele quer morrer e o que ele espera que seja feito quando a morte chegar. Ao escolher um médico, o paciente deve questionar sobre os cuidados que receberá ao final da vida:
O médico tem experiência suficiente para tratar de pacientes terminais? O médico irá prover atendimento ao paciente em todos os locais – hospital, clínica para pacientes terminais ou domicílio?
O médico tratará de todos os sintomas (tratamento paliativo) no final da vida? O médico está familiarizado com os serviços de tratamento domiciliar, fisioterapia e terapia ocupacional da comunidade? – quem está qualificado para esses serviços, como esses serviços são pagos e como ajudar o paciente e sua família na obtenção de serviços intensivos quando houver necessidade?
Um sistema de assistência médica inclui um sistema de financiamento, como as apólices de seguro e o managed care, e um sistema de prestação de serviços como, por exemplo, um hospital, uma clínica para pacientes terminais e serviços de home care. Formular questões aos médicos, enfermeiros, outros pacientes e famílias, assistentes sociais e demais profissionais envolvidos ajuda o indivíduo a encontrar um bom sistema de assistência médica.
• Quais tratamentos são cobertos pelo sistema?
• Quais são as informações disponíveis sobre os méritos dos tratamentos possíveis? Como o paciente pode entrar em contato com outros pacientes (e famílias) que foram tratados na instituição?
• Quais são os tratamentos experimentais disponíveis? Quais foram as reações de outros pacientes a esses tratamentos? Como esses tratamentos são pagos? Tendo formulado essas questões, o paciente e sua família devem avaliar:
• Eles sentiram que as respostas às suas questões foram honestas?
• Nesse sistema, eles receberão apoio médico, emocional e financeiro?
• Esse sistema atenderá as suas preferências e os planos específicos?
Procuração Permanente para Assuntos de Saúde
O paciente deve nomear uma pessoa de confiança como procurador ou representante por meio de um documento legal denominado Procuração Permanente para Assuntos de Saúde. O procurador fica autorizado a tomar decisões concernentes à saúde do paciente no caso dele tornar-se incapaz de fazê-lo. Se o paciente não nomear um procurador, o parente mais próximo habitualmente tomará essas decisões.
No entanto, em algumas jurisdições e para algumas decisões, o parente mais próximo deve ser autorizado juridicamente. A existência de um procurador nomeado evita os gastos e a demora judiciais, sendo especialmente importante quando o parente mais próximo não é a melhor escolha como procurador ou quando a relação com o procurador não é legalmente reconhecida.
Orientações Antecipadas e Testamento em Vida
O paciente pode estabelecer orientações em relação aos tipos de tratamentos que deseja antes de necessitá-los. Essas orientações médicas antecipadas são importantes para o caso do paciente tornar-se incapaz de tomar decisões. As orientações podem ser declarações gerais de objetivos e filosóficas, as quais devem tornar- se mais específicas à medida que a doença avança. As orientações antecipadas podem ser documentadas como testamentos em vida. No entanto, é suficiente uma carta escrita pelo paciente ou a documentação das orientações do paciente no prontuário médico.
Ao tomar decisões sobre orientações antecipadas, o paciente deve entender completamente suas circunstâncias e escolhas. É essencial ter uma conversa com o médico para que tais orientações sejam específicas e úteis. Além disso, as orientações devem ser passadas aos profissionais envolvidos em todas as fases do tratamento.
Decisões ponderadas para uma instituição de pacientes terminais são irrelevantes se médicos e enfermeiros locais nada souberem acerca delas. A pessoa que deseja morrer na própria casa e não quer ser submetida a procedimentos de ressuscitação deve pedir ao médico para emitir uma ordem aos outros profissionais envolvidos para não executarem a sua transferência para o hospital e para não tentarem a sua ressuscitação.
Planejamento Terapêutico
O paciente e sua família podem se sentir impotentes frente à doença e aos tratamentos, como se não pudessem fazer nada em relação ao que está ocorrendo. Às vezes, é preferível essa sensação de não controle do que a responsabilidade de pensar sobre o que mais poderia ser feito. Os pacientes e os familiares diferem em seu interesse por informações e em sua participação nas tomadas de decisão.
O importante é que eles se sintam satisfeitos por ter feito o possível para manter o bem-estar e a dignidade do paciente até a sua morte. O paciente, a família e os profissionais da saúde devem ser realistas no que diz respeito à possibilidade da morte, devendo discutir as prováveis complicações e elaborar um plano de como enfrentá-las.
No entanto, analisar essas possibilidades de modo objetivo pode ser difícil quando ocorrem eventos inesperados. Além disso, as respostas emocionais influeciam as decisões. Algumas resoluções como, por exemplo, a autorização de ressuscitação – o único tratamento realizado automaticamente no hospital – são menos menos significativas do que parecem. Uma ordem contra a tentativa de ressuscitação faz sentido para a maioria dos pacientes que certamente morrerão e a família não sente tanto o fardo dessa decisão.
É improvável que o paciente venha a se beneficiar com a tentativa de ressuscitação. A ressuscitação pode ser proibida nas orientações antecipadas do paciente. A alimentação e a água administradas através de tubos (nutrição e hidratação artificiais) freqüentemente são inúteis para um paciente terminal e também podem ser proibidas nas orientações antecipadas. No entanto, outras decisões afetam o paciente e a família de forma mais significativa e, por essa razão, merecem uma maior atenção. Por exemplo, pode ser desejo da família manter o paciente em casa – um ambiente familiar e confortante – e não em um hospital.
Os membros da família devem insistir para que os médicos e demais profissionais da saúde ajudem na elaboração de planos específicos relativos a essas preferências e as respeitem. A hospitalização pode ser recusada de forma explícita.
Às vezes, o paciente terminal é persuadido a tentar um último tratamento, o qual, em geral, sacrifica seus últimos dias em decorrência de efeitos colaterais, sem oferecer ganhos efetivos na qualidade de vida. O paciente e a família devem ser céticos em relação a esses tratamentos. À medida que a morte se aproxima, o centro dos cuidados deve ser direcionado totalmente ao conforto do paciente, assegurando o não sofrimento.
Serviços que Devemos Conhecer
| Home care é o tratamento supervisionado por um médico e ministrado na casa do paciente por profissionais da saúde, os quais podem ajudar administrando medicamentos, avaliando o estado do indivíduo e prestando serviços pessoais, como dar banho. Cuidados para o paciente terminal são os cuidados ministrados no fim da vida do paciente, enfatizando o alívio dos sintomas, e que proporcionam apoio psicológico e social para o doente terminal e sua família. O local pode ser a casa do paciente, uma instituição para doentes terminais ou um hospital. Em geral, para ter acesso a esses cuidados, o paciente deve ter um prognóstico de menos de seis meses de vida. Cuidados domiciliares de enfermagem é o tratamento realizado por uma instituição autorizada, com enfermeiras e pessoal de apoio. Cuidados temporários que consistem em cuidados prestados em casa ou numa instituição de pacientes crônicos ou de pacientes terminais, permitindo que os membros da família do paciente ou profissionais da saúde viajem, repousem ou dêem atenção a outros assuntos. Esses cuidados podem se prolongar por dias ou semanas, dependendo das normas do sistema de tratamento e do plano de saúde. Organizações voluntárias fornecem uma série de serviços de suporte financeiro e de auxílio a pessoas enfermas e às suas famílias. Comumente, essas organizações ocupam-se de indivíduos portadores de uma determinada doença. |
Suicídio
Muitos pacientes terminais e suas famílias chegam a considerar a possibilidade do suicídio, sobretudo atualmente, em razão do aumento do debate público sobre essa questão. As pessoas que defendem o suicídio são em grande parte motivadas pela solidão, pela sensação de inutilidade ou por sintomas incontroláveis. Uma discussão sobre o assunto com o médico poderá ser útil; o profissional pode aumentar os esforços para controlar a dor, assegurar ao paciente e à família o afeto necessário e ajudá-los na busca de um significado. Apesar disso, alguns pacientes e suas famílias optam pelo suicídio, seja em busca de alívio para uma situação intolerável, seja como um exercício de autonomia determinando precisamente quando e como eles desejam morrer. Em geral, os pacientes recusam tratamentos que podem prolongar a vida, como a alimentação parenteral e a respiração artificial. Esse tipo de decisão não é considerada suicídio.
Aceitação da Morte
É comum os indivíduos apresentarem uma reação de negação ao serem informados que eles provavelmente morrerão em decorrência de sua doença. Eles podem tornar-se confusos, perturbados, irritados ou tristes e podem se isolar. Quando essas reações amenizam, os indivíduos iniciam o processo de aceitação da morte – o que, com freqüência, significa terminar o trabalho de toda uma vida, colocar em ordem os assuntos com os familiares e os amigos e aceitar o inevitável. Os aspectos espirituais e religiosos são importantes para alguns pacientes e suas famílias.
Em algumas instituições para pacientes terminais e hospitais, membros do clero participam da equipe terapêutica e os profissionais da saúde podem auxiliar as pessoas envolvidas a encontrar o apoio espiritual apropriado, caso não tenham contato com um padre ou outro líder espiritual. A preparação para a morte é uma tarefa difícil, repleta de altos e baixos emocionais. Contudo, para a maioria das pessoas esse é um momento de uma nova compreensão e de crescimento. Através da solução de mágoas do passado e de relações abaladas, um indivíduo em fase terminal e sua família podem sentir uma profunda sensação de paz.
Sintomas Durante uma Doença Fatal
Muitas doenças fatais produzem sintomas semelhantes como, por exemplo, dor, dificuldade respiratória, problemas gastrointestinais, úlceras de decúbito e fadiga. Também é comum a ocorrência de depressão, ansiedade, confusão mental, delírio, inconsciência e invalidez.
Dor
A maioria das pessoas teme a dor ao se defrontarem com a morte. No entanto, ela pode ser controlada, permitindo que o indivíduo permaneça consciente, sinta-se integrado no mundo e confortável. A radiação pode controlar certos tipos de dor produzidos pelo câncer. A fisioterapia ou analgésicos, como o acetaminofen e a aspirina, são utilizados para controlar a dor leve. Para algumas pessoas, a hipnose ou o biofeedback – métodos que não produzem efeitos adversos importantes – aliviam a dor de modo eficaz.
No entanto, a necessidade do uso de narcóticos, como a codeína e a morfina, é freqüente. Os narcóticos administrados por via oral podem aliviar eficazmente a dor por muitas horas e os narcóticos mais fortes podem ser administrados sob a forma injetável. A dependência medicamentosa não deve ser levada em consideração e medicamentos adequados devem ser administrados desde o início e não se deve aguardar que a dor se torne insuportável. Não há uma dose padrão: alguns necessitam de pequenas doses enquanto outros precisam de doses muito maiores.
Dificuldade Respiratória
A dificuldade respiratória é uma das piores formas de se viver ou de morrer e também pode ser evitada. Vários métodos podem facilitar a respiração como, por exemplo, a diminuição da produção de secreção, a mudança da posição do paciente, a administração de oxigênio suplementar ou a diminuição do volume de um tumor que esteja obstruindo as vias respiratórias decorrente da radiação ou de corticosteróides.
Os narcóticos ajudam os pacientes com dificuldade respiratória leve e persistente a respirar com maior facilidade, mesmo que eles não estejam sentindo dor. O uso de narcóticos na hora de dormir permite um sono confortável, evitando que o paciente desperte freqüentemente em conseqüência do esforço respiratório.
Quando esses tratamentos são ineficazes, é consenso quase geral entre os médicos que trabalham em instituições para pacientes terminais a administração de um narcótico em dose suficientemente alta para aliviar a falta de ar, mesmo que isso provoque a inconsciência do paciente. O paciente que deseja evitar a dificuldade respiratória ao final da vida deve certificar- se de que o médico tomará todas as providências necessárias, mesmo que o tratamento provoque inconsciência ou acelere de alguma forma a morte.
Problemas Gastrointestinais
Esses problemas, incluindo a boca seca, a náusea, a constipação, a obstrução intestinal e a perda de apetite, são comuns em doentes graves. Alguns dos problemas são causados pela própria doença. Outros, como a constipação, são efeitos colaterais de medicamentos. A boca seca pode ser aliviada por algodão ou gazes umedecidos que são aplicados sobre os lábios ou por balas. Além disso, existem produtos adequados para as fissuras labiais.
Para evitar problemas dentais, os dentes devem ser escovados ou devem ser utilizadas esponjas bucais para a limpeza de dentes, da boca e da língua. É indicada a utilização de uma solução para a higiene bucal que contenha pouco ou nenhum álcool, uma vez que produtos que contêm álcool e que são derivados do petróleo podem produzir um grande ressecamento. A náusea e o vômito podem ser causados por medicamentos, obstrução intestinal ou doença avançada.
O médico pode ter que alterar a medicação ou receitar um medicamento antiemético (antináusea). A náusea causada por uma obstrução intestinal também pode ser tratada com antieméticos, e podem ser tomadas outras medidas para o conforto do paciente. A constipação traz muito desconforto. A ingestão limitada de alimentos, a falta de atividade física e certos medicamentos produzem diminuição dos movimentos intestinais. Podem ocorrer cólicas abdominais. Muitas vezes, é necessário um regime com emolientes de fezes, laxantes e enemas para o alívio da constipação, especialmente quando o problema é causado por narcóticos. Em quase todos os casos, o alívio da constipação é benéfico, mesmo nos estágios finais da doença. A obstrução intestinal pode exigir cirurgia.
Contudo, dependendo do estado geral do paciente, do provável tempo de vida que lhe resta e da causa da obstrução, pode ser preferível o uso de medicamentos que paralisem o intestino, em alguns casos com aspiração nasogástrica concomitante para manter o estômago vazio. Para o alívio da dor, os narcóticos podem ajudar. A perda do apetite é comum na maioria dos pacientes terminais. É natural que ocorra uma diminuição do apetite e isso não acarreta problemas físicos adicionais, embora possa angustiar o paciente e sua família.
Os pacientes não manterão sua força obrigando-se a comer, mas podem sentir algum conforto comendo pequenas porções de seus pratos caseiros favoritos. Se não houver expectativa da morte em horas ou dias, a nutrição ou a hidratação – administradas por via intravenosa ou por uma sonda passada através de uma narina até o estômago –, pode ser administrada durante um tempo limitado para se observar se uma melhor nutrição traz o conforto, a lucidez ou a energia do paciente.
O paciente e sua família devem entrar em um acordo explícito com o médico em relação aos objetivos dessas medidas e ao momento ideal de sua interrupção, caso elas não estejam ajudando. A redução da ingestão de alimentos ou de líquidos não causa sofrimento. Na verdade, à medida que o coração e os rins começam a falhar, a ingestão normal de líquidos freqüentemente provoca dificuldade respiratória à medida que ocorre um acúmulo de líquido nos pulmões.
A redução da ingestão de alimentos e líquidos pode diminuir a necessidade de aspiração por causa da menor quantidade de líquido acumulado na garganta e pode reduzir a dor causada pela menor pressão sobre os tumores. Essa medida muitas vezes ajuda o organismo a liberar maiores quantidades das substâncias químicas naturais que aliviam a dor (endorfinas). Por essa razão, os pacientes não devem ser forçados a comer ou a beber, especialmente nos casos em que há necessidade de meios de contenção, tubos intravenosos ou hospitalização.
Solução de Continuidade da Pele
Os pacientes terminais podem apresentar soluções de continuidade (lesões) da pele que acarretam desconforto. Os pacientes com mobilidade limitada, permanecendo sobretudo confinados ao leito ou sentados, apresentam maior risco. A pressão sobre a pele decorrente da permanência na posição sentada ou do movimento sobre lençóis pode produzir lacerações ou lesões cutâneas. Devem ser feitos todos os esforços possíveis para proteger a pele e o médico deve ser imediatamente comunicado caso ocorra hiperemia (rubor) ou lesão.
Fadiga
A maioria das doenças fatais causa fadiga. Um indivíduo em fase terminal pode tentar poupar energia para a realização de atividades realmente importantes. Freqüentemente, não é essencial a ida a uma consulta médica ou a continuação da prática de exercícios que não produzem mais efeitos benéficos, principalmente se isso consumir a energia necessária para atividades que causam mais satisfação.
Depressão e Ansiedade
A sensação de tristeza ao contemplar o fim da vida é uma resposta natural, mas esse sentimento não deve ser confundido com a depressão. O indivíduo deprimido perde o interesse pelo que ocorre à sua volta, enxerga apenas o lado triste da vida ou não sente emoções. O paciente e sua família devem conversar com o médico sobre esses sentimentos para que a depressão seja diagnosticada e tratada. Com freqüência, o tratamento – o qual combina medicamentos e aconselhamento – é eficaz, mesmo nas últimas semanas de vida, e melhora a qualidade de vida durante o tempo que resta ao paciente.
A ansiedade é caracterizada por uma preocupação excessiva e ela ocorre quando a preocupação e o temor são tão grandes que passam a interferir nas atividades cotidianas. A sensação de não estar sendo devidamente informado ou de estar sendo sobrepujado pode causar ansiedade. Essa situação pode ser aliviada quando o paciente solicita informações mais precisas ou ajuda às pessoas responsáveis pelo seu tratamento.
Os indivíduos que costumam ficar ansiosos durante períodos de estresse são mais propensos à ansiedade frente à proximidade da morte. Estratégias que foram úteis no passado como, por exemplo, o estímulo à confiança, o uso de medicamentos e a canalização da preocupação para atividades produtivas, podem ser úteis para o paciente, inclusive nos últimos dias de vida. Um indivíduo terminal que apresenta ansiedade deve receber o apoio de conselheiros e pode necessitar de medicamentos ansiolíticos.
Confusão Mental, Delírio e Inconsciência
Os pacientes gravemente doentes freqüentemente apresentam confusão mental. Esse estado pode ser desencadeado por um medicamento, uma infecção pouco importante ou mesmo pela alteração do ritmo de vida. Algumas vezes, a tranqüilização e a reorientação podem aliviar a confusão mental, mas o médico sempre deve ser informado sobre o sintoma para que sejam aventadas as possíveis causas tratáveis. O paciente muito confuso pode exigir atenção constante ou apenas uma sedação leve. O indivíduo no estado terminal que apresenta delírio ou incapacidade mental não percebe a eminência da morte.
No entanto, nos momentos finais da vida, ele pode apresentar períodos de lucidez surpreendente. Esses episódios podem ser muito significativos para os membros da família, mas também podem ser equivocadamente interpretados como uma melhora do quadro.
A família deve estar preparada para esses episódios, mas não deve esperar que eles ocorram. Nos últimos dias de vida, aproximadamente metade das pessoas que estão morrendo permanece inconsciente. Se os membros da família acreditarem que a pessoa nesse estado ainda é capaz de ouvir, eles poderão se despedir como se a pessoa efetivamente as estivesse ouvindo. A morte ocorrida durante um período de inconsciência é uma forma muito tranqüila de morrer, especialmente quando o indivíduo e sua família estiverem em paz e tiverem elaborado todos os planos.
Invalidez
Freqüentemente, a incapacidade progressiva acompanha as doenças fatais. As pessoas afetadas tornam-se gradualmente incapazes de administrar o lar, preparar a comida, tratar dos assuntos financeiros, andar ou realizar os cuidados pessoais. Quase todas as pessoas que estão morrendo precisam de ajuda nas últimas semanas.
Essa invalidez deve ser prevista e devem ser implementadas medidas como, por exemplo, a escolha de uma moradia com acesso a cadeira de rodas e próxima da moradia dos familiares que cuidam do paciente. Serviços como o de terapia ocupacional, de fisioterapia e de atendimento domiciliar de enfermagem ajudam a pessoa a permanecer em seu domicílio, mesmo se a invalidez progredir. Algumas pessoas preferem permanecer em casa mesmo sabendo que a segurança é menor, preferindo uma morte mais precoce à internação.
Quando a Morte é Iminente
A perspectiva da morte levanta dúvidas acerca da natureza e do significado da vida e das razões para o sofrimento e a morte. Não existem respostas fáceis para essas dúvidas fundamentais. Na busca por respostas, os pacientes gravemente enfermos e suas famílias podem fazer uso de seus próprios recursos, religião, conselheiros e amigos. Eles podem falar e participar de rituais religiosos ou familiares ou de atividades significativas.
Com a proximidade da morte, o antídoto mais importante para o desespero é, na maioria dos casos, se sentir amado. Não se deve permitir que a enorme quantidade de diagnósticos e tratamentos clínicos acabe ocultando as questões maiores e a importância das relações humanas. Normalmente, é difícil prever o momento exato da morte.
As famílias são orientadas a não insistir no estabelecimento de previsões exatas e a não confiar totalmente nas previsões fornecidas. Às vezes, pacientes muito frágeis sobrevivem além do que seria de se esperar. Outros pacientes morrem rapidamente. Se o paciente exprimir o desejo de que uma determinada pessoa permaneça ao seu lado no momento da morte, devem ser tomadas providências para acomodar essa pessoa por um tempo indefinido. Freqüentemente, existem sinais característicos que indicam a iminência da morte.
A consciência pode diminuir, os membros tornam-se frios e podem apresentar uma coloração azulada ou um moteamento e a respiração pode tornar-se irregular. As secreções na garganta ou o relaxamento dos músculos dessa região levam à produção de uma respiração ruidosa, às vezes denominada “estertor agônico”.
A mudança de posição do paciente ou o uso de medicamentos para eliminar as secreções pode minimizar o ruído. Esse tratamento tem como objetivo o conforto da família ou das pessoas que estão tratando do paciente terminal, pois a respiração ruidosa ocorre em uma fase em que o paciente não tem consciência do que está ocorrendo. Esse tipo de respiração pode persistir por horas.
No momento da morte, podem ocorrer algumas contrações musculares e o tórax pode movimentar-se como se o paciente estivesse respirando. O coração pode bater durante alguns minutos após a cessação da respiração e o paciente pode apresentar uma crise convulsiva de curta duração.
A menos que o paciente terminal seja portador de uma doença infecciosa rara, deve ser assegurado aos membros da família que tocar, acariciar ou abraçar o organismo de uma pessoa moribunda, mesmo um pouco após o óbito, são atitudes aceitáveis. Em geral, ver o corpo após o óbito conforta as pessoas mais íntimas do morto. Essa atitude parece afastar o medo irracional de que o indivíduo não tenha morrido realmente.
Após o Falecimento
A morte deve ser declarada por uma pessoa investida da autoridade para fazê-lo – normalmente um médico – e a causa e as circunstâncias da morte devem ser atestadas oficialmente. O atendimento dessas exigências varia substancialmente de país para país ou mesmo de uma região a outra. Se o paciente planejar morrer em casa, a família deve saber previamente o que esperar e quais providências tomar.
Quando um indivíduo encontra- se hospitalizado, o enfermeiro responsável geralmente explica todos esses detalhes. Se houver necessidade de chamar a polícia ou outras autoridades, elas devem ser notificadas com antecedência que a pessoa está morrendo em casa e que sua morte está sendo aguardada. Freqüentemente, as instituições para pacientes terminais e os programas de home care têm rotinas para notificar as autoridades, poupando assim a família dessas situações desconfortáveis.
Caso o paciente não esteja sendo tratado por alguma instituição, a família deve entrar em contato com um médico legista ou um agente funerário para tomar conhecimento das medidas cabíveis. A obrigatoriedade de um atestado de óbito costuma ser subestimada. Esse documento legal é necessário para as reivindicações junto às seguradoras, para o acesso a contas bancárias, para a transferência dos bens materiais que pertenciam ao falecido e para o estabelecimento da herança.
A família deve providenciar uma quantidade de cópias suficientes. A família pode demonstrar relutância em solicitar ou aprovar a realização de uma autópsia. Apesar dela não ser útil ao falecido, ela pode ser de valia para a família e outros portadores da mesma doença, pois revela maiores detalhes a respeito do processo patológico. Após a autópsia, o corpo pode ser preparado pela agência funerária ou pela família para o enterro ou cremação. Comumente as incisões efetuadas durante a autópsia são ocultas pelas roupas.
Efeitos Sobre a Família
A família e os amigos íntimos são companheiros de viagem do paciente terminal e também sofrem. Durante o processo de agonia do paciente, a família deve ser informada sobre o que está ocorrendo e sobre o que provavelmente irá ocorrer.
A família também deve procurar se inteirar sobre os custos da morte de um membro da família. Parentes próximos, em geral mulheres de meia-idade ou mais idosas, cuidam voluntariamente do enfermo em seus dias finais. Eles devem investigar como os profissionais da saúde podem auxiliá-los para tornar essa carga suportável.
Existem os custos do afastamento do emprego, assim como as despesas com medicamentos, o tratamento domiciliar e os deslocamentos. Um estudo demonstrou que um terço das famílias despende a maior parte de suas economias ao tratar de um parente moribundo.
A família deve discutir francamente sobre os custos com o médico, insistindo para que seja dada uma razoável atenção a esse aspecto e planejando antecipadamente para limitar ou se preparar para tais gastos. Mesmo antes da morte, a família e as pessoas mais íntimas iniciam o processo de perda.
A reconstrução da vida após o período de luto depende da tipo de relação existente com o falecido, de sua idade, do modo como a morte ocorreu e dos recursos emocionais e financeiros disponíveis. Do mesmo modo, a família necessita sentir que ela fez tudo que foi possível. Uma conversa com o médico algumas semanas após o óbito pode ajudar a dissipar dúvidas remanescentes.
A solidão, a desorientação e a sensação de irrealidade experimentadas durante o período próximo da morte diminuem ao longo do tempo, mas a sensação de perda persiste. As pessoas não “superam” uma morte, mas conseguem aceitá-la e dão prosseguimento à vida. Após a morte, a família deve estabelecer a herança. Embora trate-se de uma tarefa difícil, a discussão sobre os bens e as questões financeiras no período que antecede a morte é uma boa medida. Com freqüência, esse tipo de procedimento revela documentos que podem ser assinados ou questões que podem ser decididas pelo paciente, reduzindo a carga sobre a família.
FONTE: MANUAL MERCK